Elvira Sari Dewi, Menyemai Asa Odapus Agar Tak Pupus Bersama Parahita

 

Elvira Sari Dewi, berjuang bersama lupus (Foto : Instagram Elvira)

Sungguh tidak mudah menerima kenyataan, saat hasil pemeriksaan medis yang dijalaninya menunjukkan, bahwa segala keluhan fisik yang dirasakannya merupakan gejala-gejala penyakit autoimun, Lupus. Dunianya sontak terasa runtuh. Dalam kondisi down, Elvira mempertanyakan, masihkah ada harapan untuknya di saat masa depan tampak begitu gelap.

Lupus atau Systemic Lupus Erythenatosus (SLE) merupakan salah satu jenis penyakit autoimun, yaitu kondisi tubuh dimana sistem kekebalan tubuh justru menyerang jaringannya sendiri. Di saat tubuh melemah, autoimun ini akan mengambil alih tubuh, yang menyebabkan tubuh menjadi lemah, sulit digerakkan, juga menimbulkan rasa sakit di sekujur tubuh.

Tidak semua penyitas lupus, atau disebut juga odapus (orang yang hidup dengan lupus), mengalami gejala yang sama. Secara umum odapus mengalami gejala yang berbeda satu sama lain. tergantung di bagian mana sistem kekebalan tubuhnya menyerang. Ada juga yang mengalami  pingsan berulang kali, pengentalan darah hingga mengalami serangan jantung, dan membahayakan kehamilan. Ada yang merasa seperti ditusuk-tusuk jarum, ada pula yang mengalami kelumpuhan sementara. 

Tak ada gejala yang muncul seperti umumnya penyakit yang lain, seperti demam, ataupun luka/memar. Rasa sakit ini akan hilang dengan sendirinya pada saat kondisi fisik menguat, baik dengan bantuan obat, atau saat pemicu munculnya autoimun dapat diatasi. Berbeda dengan penyakit autoimun lainnya, odapus dapat dilihat dengan munculnya ruam atau bintik-bintik yang menyebar di daerah sekitar pipi dan hidung, yang berbentuk seperti kupu-kupu.

Karena kehadirannya yang datang dan pergi tanpa tanda-tanda, kebanyakan odapus sering disalahpahami. Sebetulnya sih, hampir semua penyitas autoimun disalahpahami karena kondisi fisiknya yang berbeda. Mereka tidak boleh mengalami lelah yang berlebihan, tidak boleh stres, namun secara fisik seperti orang sehat. 

Maka tidak sedikit orang yang menganggap mereka manja, malas, suka pura-pura sakit, dan lain sebagainya. Padahal rasa sakit yang mereka rasakan begitu nyata.

Menerima Takdir Sebagai Odapus

Bersama Parahita memberi asa pada odapus (Foto : Instagram Elvira)

 

Sebagai odapus, Elvira pernah berada dalam kondisi terpuruk. Disaat dirinya bertanya-tanya, adakah masa depan baginya? Masihkah ia bisa melihat senyum di wajah orang-orang tercinta? Pada saat yang sama, ia hanya melihat tangisan di wajah kedua orangtuanya. Rasa tertekannya semakin menjadi-jadi.

Dari informasi yang diterimanya, penyakit ini akan terus menemaninya sepanjang hayat. Ia tak bisa melarikan diri dari kondisi ini. Mau tak mau ia harus berdamai dengan penyakit ini. Menerima takdirnya sebagai Odapus.

Beruntung ia bertemu dengan Parahita, sebuah yayasan yang menjadi wadah untuk saling suport bagi Odapus. Tempat dimana ia menemukan saudara-saudara baru, orang tua baru, yang penuh kasih sayang dan suport.

Bersama Parahita, wawasannya kian terbuka, bahwa ada banyak hal yang bisa dijalani sebagai odapus. Odapus bisa hidup secara normal, memiliki karir, dan baik-baik saja.  Selama bisa menghindari atau meminimalisir pemicu kambuhnya penyakit ini.

Apa saja yang harus dihindari Odapus?

Menyampaikan info penting dengan cara yang simpel dan menarik (Foto : Instagram Parahita)

 

Dalam banyak hal,  beberapa kondisi tak bisa diubah  odapus, yaitu rasa sakit teramat – dalam sebuah caption di instagramnya, Elvira menyebutkan rasa sakit yang dialaminya seperti habis berlari dikejar binatang buas, lalu terjatuh dan terkilir – amat menyakitkan. 

Namun kondisi tersebut tetap mengundang ketidakpahaman orang-orang di sekitar. Banyak yang beranggapan rasa sakit itu hanyalah pura-pura, akibat rasa malas, dsb.

Untuk mencegah kambuhnya penyakit ini, hal-hal berikut harus dihindari oleh odapus, khususnya dan penyitas autoimun lainnya pada umumnya. Yaitu :

• Aktivitas merokok
• Terpapar asap rokok orang lain
• Paparan sinar matahari berlebih
• Terlalu capek fisik
• Stres berkepanjangan

Aktif Dalam Kegiatan Masyarakat

Menari, menyanyi bersama sebagai upaya mengurangi rasa sakit (Foto: Instagram Parahita)

Merasakan sendiri beratnya perjuangan menjadi odapus dan pentingnya suport bagi mereka membuat Elvira bertekad untuk memberikan dukungan terbaik bagi sesama odapus.

Lulusan Fasttrack-Double Degree S1-S2 di Fakultas Kedokteran Universitas Brawijaya dan menjadi dosen tetap di Program Studi Sarjana Keperawatan FKUB Malang ini aktif dalam penelitian dan pengabdian masyarakat di Kelompok Kajian Lupus, Autoimun, Reumatik, dan Alergi (LAURA). 

Dengan mendalami ilmu kesehatan yang berkaitan dengan penyakit autoimun, khususnya, Lupus, Elvira bisa lebih melebarkan sayapnya dalam menolong sesama. Ia pun membuktikan, menjadi odapus bukan akhir dari segalanya. 

Saat ini Elvira Sari Dewi juga dikenal sebagai Ketua Umum Yayasan Kupu Parahita Indonesia. Yayasan yang lahir pada tanggal 26 Juli 2008 ini, merupakan wujud rasa peduli terhadap para Odapus, khususnya yang berlokasi di Malang dan sekitarnya. Parahita sendiri diambil dari bahasa Sansekerta memiliki makna “Peduli terhadap sesama”. Parahira menjadi wadah yang bisa tetap menyalakan semangat para odapus agar tak pupus oleh lupus.

Bersama Parahita, Elvira terus berbagi semangat dan menginspirasi odapus agar tak kehilangan semangat juang dalam menjalani kehidupan dan berani bermimpi akan masa depan.

Berbagai informasi penting seputar lupus terus disampaikan, agar odapus kian memahami kondisi dirinya dan bisa mengambil tindakan yang efektif untuk menjaga dirinya agar tetap ‘sehat’ dan bisa menjalani aktifivitas dalam kesehariannya. 

Selain kerap menghadiri seminar. Parahita juga mengemas informasi mengenai lupus dengan penyampaian yang atraktif dan tidak membosankan, yaitu melalui video-video pendek yang menarik.

Meraih Penghargaan SATU Indonesia Awards dari PT Astra International, Tbk

Bersama Parahita, menyemai asa bagi odapus ( Foto : Instagram Elvira)

Dengan berbagai kegiatan yang diadakan Parahita,  ia membuka mata masyarakat tentang Lupus. Agar masyarakat semakin paham dan mengerti bagaimana cara menyikapi odapus dan membantu mereka agar bisa tetap bertahan di tengah rasa sakit yang terkadang begitu menekan. 

Kepedulian Elvira ini mengantarkannya untuk meraih penghargaan SATU Indonesia Awards 2017 yang diberikan oleh PT Astra International, Tbk kepada anak-anak muda yang memiliki kepedulian dan kontribusi positif kepada masyarakat, baik di bidang pendidikan, kesehatan dan kewirausahaan.

Bersama Parahita, Elvira akan terus berjuang membersamai odapus. Memberikan kenyamanan dengan ketulusan sikap maupun aktivitas fisik menyenangkan, senam bersama. Juga memberikan bantuan yang dibutuhkan, seperti konsultasi atau obat-obatan. Serta menjaga nyala semangat odapus agar tak pupus oleh lupus. 

Selamat berjuang, Elvira. Tetap semangat menjadi insan terbaik, yang memberi manfaat seluas-luasnya bagi sesama.